2 апреля мир отметил Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. По данным Всемирной организации здравоохранения, подобные расстройства начинают фиксировать в детском возрасте и встречаются они как минимум у одного ребёнка из 160. С каждым годом таких людей становится всё больше. И это общемировая тенденция.
Социализация, взаимоотношения с окружающими – главные проблемы для таких людей. В США и странах Западной Европы уже несколько десятилетий существует система обучения и интеграции людей с подобными расстройствами. Наконец, такие классы – пока это эксперимент – появились и в Минске.
Разминка, упражнения для развития мелкой моторики, потом урок письма. Сейчас эти занятия у Ильи и Коли – в отдельном классе. Руководит процессом учитель-дефектолог, помогают и сопровождают ученика ассистенты. Тьюторы – дословно с английского «репетиторы» – так называют их за рубежом. Именно они превращают «проблемного» ученика в учащегося, организуя для него максимально удобное и безопасное пространство. У ребят – аутизм. Они закрыты от внешнего мира. Но благодаря тьюторам выглядывают из своей привычной «ракушки».
Анна Дашкевич, учитель-дефектолог адаптивного класса СШ №187 г. Минска: «Мы стараемся адаптировать материал, который в общем классе, – точно такой же практически и у нас. Или в меньшем количестве, поскольку ребёнок не может высидеть 35 минут, как в общем классе… По итогу мы планируем, что занятия – не только рисование и физкультуру – проводить с общим классом, но и такие, как письмо, математика…»
По статистике у половины аутистов интеллект в норме или даже выше среднего. Эти люди с незаурядными способностями часто становятся учёными, но живут в собственной системе координат. Как герой оскароносного фильма «Человек дождя».
Поэтому неудивительно, что выдающийся российский математик Григорий Перельман, доказавший гипотезу Пуанкаре, тем не менее, не поехал за миллионом долларов награды. Деньги, по мнению гениального аутиста и легендарного аскета, в отличие от математики, – объект совершенно неинтересный.
Но такая непохожесть общество отталкивает, а приступы направленной на самих себя агрессии или паники порождают массу предрассудков. Мол, такие люди, а особенно дети, не должны находиться рядом с обычными… Это опасно для всех. Но если есть тьютор, он объяснит, что одного аутиста пугает громкий звук – тот же школьный звонок, другой чувствует ужас от прикосновений, у третьего физическую боль вызывают красный цвет или определённые запахи…Так, словно с помощью переводчика, обычным детям рассказывают, как себя правильно вести, чтобы не испугать и не испугаться непохожего ребёнка, который сейчас рядом. Ведь главная цель каждого дня жизни таких детей – социализация. Чем раньше, тем лучше и эффективнее. В Минске сейчас семь таких классов – практически в каждом районе, где дети одновременно получают знания и учатся общаться. И у них получается – замечают и родители, и преподаватели. Про Илью и Колю сверстники говорят – наши. Но пока это только интеграция – модель спецобразования. А следующий шаг – инклюзия.
Антонина Змушко, начальник отдела спецобразования Министерства образования: «Инклюзивное образование предполагает наиболее полное включение всех детей в общий образовательный процесс. Предполагается, что ребёнок учится по основной программе – любой ребёнок. Но для этого составляется индивидуальная учебная программа для того, чтоб учесть его особенности. Он находится как можно большее количество времени вместе со всеми остальными детьми».
Для этого школе нужны так называемые ресурсные классы – ребятам с аутизмом общество необходимо, но они от него быстро устают. Проблема – специалисты. Раньше на такого ребёнка просто вешали ярлык – «необучаем». Сейчас в Министерстве образования обещают добавить спецкурсы всем студентам-педагогам и ввести в школе новую должность – педагог-ассистент, то есть тьютор. А ещё принять концепцию развития инклюзии и закрепить само понятие в Кодексе об образовании.
Антонина Змушко, начальник отдела специального образования Министерства образования Беларуси: «По кодексу мы были готовы в прошлом году. Его перенесли, Закон о внесении изменений и дополнений в кодекс перенесли на вторую половину этого года. Когда он будет принят, сложно сказать».
Согласно принятому плану, Беларусь станет страной с инклюзивным образованием к 2020 году. Понятно, что на деле это может занять больше времени. Пока же интеграцию детей с аутизмом продвигают родители. В 2011 году они создали общественную организацию, находят и готовят специалистов. Предлагают властям в следующем году расширить опыт уже на среднее школьное звено и пойти, наконец, в регионы. Ведь на примере их собственных детей видно – время, проведённое в обществе, действительно лечит.
Татьяна Яковлева, руководитель международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители»: «То, что власти города пошли нам навстречу и были выделены ставки тьюторов, сопровождающих – я бы даже сказала, что это процентов 90 успеха… Мой ребёнок пошёл в школу невербальным, сложным ребёнком. Сегодня он уже начинает говорить, он начинает писать, он начинает считать. Он начинает читать. Причём писать он начинает даже на трёх языках – на русском, английском и французском. И пусть это малые крохи – но это показательно для ребёнка первого класса, тем более с диагнозом “аутизм”».
До сих пор причины аутизма неясны, роль играют и генетические, и внешние факторы – та же экология. Такой ребёнок может родиться в любой семье. А по данным Американской организации Autism Speaks, теперь в спектре аутистических расстройств уже не один из 160, а каждый 68-й ребёнок на планете.
Только в США с 2006 года количество детей с аутизмом выросло на четверть. Среди только восьмилетних американцев сейчас 337 тысяч аутистов. Там говорят – это сродни эпидемии. В 2012 году Американская психиатрическая ассоциация ужесточила критерии для постановки диагноза. И тем не менее, каждому такому ребёнку требуется социум и побольше самостоятельности – чего не даёт ни спецшкола, ни надомное обучение.
Ольга Литвинова, зам. главврача клинического детского психиатрического диспансера (г. Минск): «У ребёнка, у которого нарушена социализация и контакты со сверстниками, мы ещё больше эти проблемы усугубляли, увеличивали, потому что они оказывались закрытыми в четырёх стенах квартиры. Несмотря на то, что это вроде как диагноз и ставят его медики, но основная работа ложится на плечи педагогов, психологов…»
Косте 9 лет, он учится в 3 классе. У него синдром Аспергера – расстройство аутистического спектра. Такие дети не понимают выражения лица собеседника; ирония, шутки и метафоры для них закрытая территория. А круг интересов чётко очерчен. У Кости это математика, собаки и лампы. Речь и интеллект в норме. Интегрированный класс ему не подошёл – было слишком… легко. Обычный, как оказалось, тоже. Костя занимает первые места на олимпиадах по белорусскому языку и математике. Но есть «поведенческие особенности» – временами он очень неусидчив или вдруг начинает кричать. И пока семье не удалось найти класс и педагога для Кости.
Вера Жибуль, преподаватель БГУ, мать Кости Жибуля: «Ему надо сказать: Костя, возьми тетрадь, открой, возьми ручку и напиши. В классе уже не как в интегрированной группе, 4-5 человек, а в классе 20 человек. И дети тоже разные – конечно, учителя тоже можно понять, учителю сложно. Поэтому сейчас мы вынуждены перейти на надомное обучение. Но обучение в школе показало, что именно находясь в этих условиях, он приобретет эти навыки».
Никита Дробот: «Я работал курьером, в 2013-2014 году. Работа нравилась, пока не уволили в сентябре 2014 года. Хотел бы работать редактором газеты…»
Никите 19 лет. У него феноменальная зрительная память. Он словно фотографирует – например, карту – и ни одна мелочь потом не забывается. Он мгновенно ориентируется в городе. Потому и работал курьером. К тому же он очень ответственный и честный. Перфекционизм – вообще основная черта аутистов, поэтому на западе их считают идеальными работниками. В Великобритании трудоустроены сотни тысяч аутистов. Им помогает специальная общественная организация «Перспектива», совместно с Государственным Офисом по вопросам инвалидности. В Беларуси диагноз «аутизм» взрослым не ставят вообще. Пишут то «умственная отсталость», то «шизофрения»… Компания, где работал Никита, закрылась, и найти другую ему пока не удаётся. За спиной у парня – частный детский сад, многолетние занятия с психологом – её в семье называют крёстной, – надомное обучение и обычная школа. Сейчас он в 12-м классе вечерней, скоро получит аттестат. А ведь до семи лет Никита почти не говорил.
Галина Дробот, мать Никиты Дробота: «Определиться с профессией, самое главное, чтобы было здоровье. Ну, а так в коллективе его очень любили, ценили, уважают. Друзей нет, но знакомых достаточно. И с нами много дружат хороших людей. Конечно, хотелось бы больше социума. Больше общения, но для этого нужно учиться или работать. Потому что сейчас он сидит дома и проблема в том, что опять замыкается в себе».
На этом непростом пути людям с аутистическими расстройствами и их родным главное – дать понять, что они не изгои.
Татьяна Яковлева, руководитель международной благотворительной организации «Дети. Аутизм. Родители»: «Перспективы государства, в том числе экономические, должны не сосредотачиваться на выплате социальных пособий, и мы должны растить поколение не инвалидов, а совершенно реализованных людей… Это обычные люди – и в условиях получения грамотной организации системы образования у них есть перспектива не стать инвалидами».
У первоклашек Ильи и Коли всё должно получиться – их включение в социум началось вовремя. Учёбы в подобных классах ожидают сотни, а может, и тысячи других белорусских ребят с подтверждённым аутизмом. Конечно, нужна большая подготовительная работа. И всем будет проще, когда обучение детей с аутизмом войдёт в государственную систему. Ведь в свое время Ньютону, Эйнштейну, Дарвину, Менделееву и другим подобное расстройство не помешало сделать гениальные шаги в науке – на благо всего человечества.
Подписывайтесь на нас в Telegram