Как сообщает БЕЛТА, председатель Совета Республики провела встречу с мамами детей, страдающих редким генетическим заболеванием.
Речь идет о детях, болеющих спинально-мышечной атрофией. Данная болезнь является генетической, а лечить ее крайне трудно и дорого.
Как сообщалось ранее, трое юных пациентов получили необходимое лекарство 9 сентября. Сейчас за их самочувствием наблюдают врачи.
«Таких историй достаточно много в нашей стране. Я искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому великому делу. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело для отдельно взятой семьи. Это говорит о милосердии, сострадании наших людей. Подключились руководители предприятий, трудовые коллективы, общественные организации. Подключились все люди доброй воли, которые собрались и приобрели такие препараты, которые, я уверена, помогут этим деткам. Символично, что в преддверии Дня народного единства мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека, отдельно взятой семьи, отдельно взятого ребенка», – отметила председатель Совета Республики Наталья Кочанова
Следует учитывать, что времени на лечение крайне мало и нужно ввести препарат «Золгенсма» в первые годы жизни. Сам же препарат является едва ли не самым дорогим лекарством в мире. Существующие же альтернативы не столь эффективны и требуют пожизненного приема.
«Кроме препарата "Золгенсма" существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни», – рассказала доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок.
По словам эксперта, на данный момент в Беларуси насчитывается почти сто человек, болеющих СМА. Из них 38 пациентов – дети.
«На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа – 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии», – рассказала специалист.
Фото: БЕЛТА
