Цена ошибки – детская жизнь: что изменится для фондов и сборов на лечение – в репортаже ОНТ

Чтобы благотворительность в Беларуси развивалась, а на пути мошенников стоял глухой барьер, Президентом был подписан указ «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения». Теперь все будет справедливо и максимально прозрачно. Пожертвовал деньги – имеешь возможность отследить, куда они пошли.

Десять лет – возраст, когда любые мечты кажутся достижимыми, а мир безгранично интересным. Ваня Кондратович борется за свою – земную. Его семье, как и многим другим, приходится искать помощь для дорогостоящего лечения. При этом случаи мошенничества ставят под удар доверие к благотворительным сборам.

История Вани Кондратовича

 «Сходить с друзьями во двор школы, покататься на велосипеде. Хочу выздороветь скорее, оправиться, чтобы было все как раньше», – говорит Иван Кондратович.

Мальчик старается не показаться слабым. Больнее всего ему видеть слезы мамы, ведь он старший брат. Два года назад у Вани обнаружили рак крови. Он прошел химиотерапию и трансплантацию костного мозга, а затем заново учился ходить.

Болезнь отступила, однако лечение спровоцировало другое тяжелое состояние. Препарат Niktimvo испытали всего на 76 пациентах в мире. Он импортный и очень дорогой, но помогает.

«Кожа стала мягче, спайки расходятся. Мы видим, что Ваня более активный, у него улучшилось настроение. После получения подробного калькулятора доз у Вани изменился вес. Из-за этого нам не хватает средств, чтобы пройти полугодовой курс, и еще на три месяца нужно купить 12 флаконов этого лекарства», – рассказывает мама мальчика Екатерина Кондратович.

Стоимость препарата – 46 тыс. евро. Если не ввести его вовремя, все предыдущее лечение может потерять смысл. Когда семья не справляется самостоятельно, на помощь приходят благотворительные фонды. Так удалось собрать деньги на первую партию лекарства для Вани, теперь необходим второй сбор.

Работа благотворительных фондов

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» специализируется на помощи ребятам со сложными диагнозами, когда все медицинские лекарства и подходы исчерпаны и необходимые решения приходится искать по всему миру.

«Цель нашего фонда – аккумулирование денежных средств от благотворителей. К нам обращаются родители или медицинские специалисты, сообщая, что ребенку нужна конкретная помощь», – рассказывает директор Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» Наталья Маханько.

«Например, обратились 14 человек. Одному или двум детям мы будем собирать деньги, а остальным помощь окажут постоянные благотворители. Самое сложное – общаться и отказывать родителям, понимая, что мы не сможем помочь, если сумма неподъемная и составляет несколько миллионов долларов. Мы подходим системно и понимаем, что должны оказать помощь не только одному ребенку, но и другим детям», – добавляет Наталья Маханько.

Внешне работа фонда напоминает бухгалтерию: расчеты, отчеты, звонки, устав и расчетный счет. Однако юридическая ответственность здесь не меньше, чем моральная, которая возрастает с пониманием того, кому и зачем нужны деньги.

Именно поэтому благотворительность должна находиться в жестких рамках закона. С одной стороны – люди, которым нужна помощь, с другой – те, кто готов ее оказать. Специфика этой работы требует прозрачности, поскольку от доверия во многом зависит конечный результат, а значит, и жизни тысяч людей.

Как работают мошеннические схемы

Случаи мошенничества подрывают доверие к благотворительности. В Гродно молодой блогер организовал сбор денег якобы для тяжелобольного ребенка, которому требовался дорогой укол. Сначала все выглядело как широкий жест доброты: аудитория жертвовала деньги и участвовала в розыгрышах.

Однако ребенку досталась только восьмая часть собранной суммы. Остальные деньги организатор потратил на личную жизнь. Мошенника осудили, а средства, которые он не успел потратить, суд конфисковал в пользу ребенка. Мальчику удалось ввести необходимый препарат.

Но на этом история не закончилась. По стране прошла целая череда мошеннических схем. В Гродно волонтеры фонда «Чудо детям» также собирали деньги для тяжелобольных, не подозревая, что у руководства были другие цели.

«Иностранные граждане в возрасте 21 и 24 лет оставили на территории Беларуси организацию. Для создания видимости деятельности фонда лишь десятая часть средств направлялась на уставную деятельность. Остальные деньги – без малого 400 тыс. рублей – злоумышленники вывезли за пределы страны. Есть основания полагать, что реальная сумма значительно больше», – сообщил заместитель начальника УБЭП УВД Гродненского облисполкома Михаил Татаревич.

История Бори Мялика

В свои три года Боря – настоящий герой. Каждое его движение дается через усилия и боль. Мальчик слишком рано появился на свет и весил всего 900 граммов. Теперь ему необходимы реабилитация, занятия по различным методикам и поездки в специализированные центры.

В прошлом году семья обратилась в благотворительный фонд.

«Мы брались за каждый шаг, за каждое новшество. Рассматривали вариант поездки в Чехию, так как специалист был оттуда. Своих средств не хватало, но мы не можем остановить занятия. Нужно заниматься и параллельно собирать деньги», – рассказывает мама Бори Олеся Мялик.

По ее словам, информация о сборе появилась в социальных сетях, некоторые организации перечисляли деньги на лечение ребенка. Однако впоследствии выяснилось, что средства стали частью мошеннической схемы.

Собранные деньги так и не поступили на счет больницы. Организатора семья увидела по телевизору – он уже находился под стражей и даже использовал вымышленное имя.

«Вежливый или невежливый – этот человек стал для меня родным. А когда я услышала по телевизору, что он говорил, это было ужасно. Деньги не дошли, ничего не дошло. Люди посылали их, простые люди, а мы эти деньги так и не увидели», – говорит Олеся Мялик.

Сумму удалось собрать самостоятельно – помогли родственники и знакомые. Семья съездила с Борей на реабилитацию в Китай. Лечение дало результат: малыш начал ходить, хотя еще недавно едва держался у опоры.

Возраст, когда мозг особенно пластичен, не оставляет времени на ожидание. Реабилитация стоит дорого, поэтому семья открыла собственный благотворительный счет.

В одних историях справедливость восторжествовала, другие ждут вердикта суда. Но еще опаснее удар пришелся по репутации честных фондов, поскольку за потерянным временем может стоять чья-то жизнь.

Новые правила благотворительности

Новый указ Президента касается благотворительной деятельности в сфере медицины и определяет само понятие благотворительности. Безвозмездная и добровольная помощь может направляться на лечение, лекарства, питание и медицинское оборудование, в том числе за границей.

Документ определяет механизм сбора средств. Деньги, направленные на лечение, не могут быть прибылью. Также установлен порядок сбора и расходования средств, в том числе оставшихся после завершения сбора, и предусмотрен контроль за их использованием.

«Если мы говорим о человеке, который сам нуждается в помощи, или о его близких родственниках, он может открыть благотворительный счет. Это давно применяемый институт, здесь ничего не меняется. Все люди могут жертвовать собственные денежные средства», — пояснил заместитель начальника управления Министерства юстиции Беларуси Кирилл Стояков.

Ответственность фондов

Создать благотворительный фонд станет сложнее: уставной фонд увеличен вдвое. Это должно повысить планку ответственности для учредителей.

«Фонд собирает деньги, но часть средств может идти на заработную плату, оплату труда работников и предпринимательскую деятельность. Новыми положениями определены размеры средств, которые могут направляться на оплату труда», – отметила начальник управления по вопросам некоммерческих организаций Министерства юстиции Беларуси Елена Кириченко.

По ее словам, если фонд в сфере здравоохранения нарушит порядок сбора средств или направит деньги не туда, куда они собирались, это может стать основанием для ликвидации организации.

Помощь через общественные объединения

Правом собирать деньги на медицинские цели, помимо фондов, наделены общественные объединения. В Белорусском союзе женщин для этого открыт благотворительный счет.

«Мы аккумулируем средства, которые женщины хотят перечислить добровольно. Для того чтобы они были уверены, мы подписываемся собственной репутацией и репутацией Белорусского союза женщин, что все перечисленные деньги дойдут до адресата», – рассказала председатель Белорусского союза женщин Ольга Шпилевская.

По ее словам, люди перечисляют средства по-разному: кто-то делает это один раз, кто-то помогает ежемесячно, кто-то переводит деньги от имени организации.

«Буквально за полгода, когда мы бросили клич, у нас было аккумулировано 220 тыс. рублей. По решению правления и заявлению Минздрава эти деньги перечислили на лечение ребенка со спинально-мышечной атрофией», – добавила Ольга Шпилевская.

Помощь нужна как можно скорее Ване Кондратовичу, Боре Мялику и еще сотням ребят, чья жизнь зависит от отзывчивости людей. было по-честному.