Как живут люди с синдромом Туретта и есть ли надежда на новую жизнь?
7 июня – Международный день осведомленности о синдроме Туретта, чтобы развеять мифы о людях с неконтролируемыми тиками. Что, если это не только про болезнь, а про попытку мозга справиться с самим собой? И что, если решение уже найдено там, где его не ждали? Подробности – в репортаже ОНТ.
Обычное утро – улица, разговоры, прогулка. Но для них это ежедневное испытание. Резкое движение плечом. Непроизвольный звук. Взгляд окружающих – от удивления до раздражения.
16-летний Артем столкнулся с травлей в школе из-за неконтролируемых тиков
Артему – 16. Он привык не к симптомам, а к взглядам. К тому, как за долю секунды его «считывают» и ошибаются. Синдром Туррета с Артемом с 9 лет. И уже стал его верным напарником, правда, «плохим». Тем, из-за которого выгоняют из кинотеатра или с уроков, отказывают в обучении. Другом, из-за которого когда-то опускались руки.
«Учительница нашего класса взяла и посадила меня на стульчик в углу у класса. Я даже сейчас помню, она мне говорит, тут сидишь на стульчике, каждую перемену. Можно выйти только в туалет и все, и обратно. В 9 классе начали сильно меня уже трогать одноклассники, дразнить», – поделился Артем Бойков.
Что такое синдром Туретта с точки зрения неврологии и почему мальчики страдают чаще
Представьте, что внутри вас есть кнопка. Которую вы не видите. И не можете выключить. Так проявляется синдром Туретта – неврологическое расстройство, при котором человек не может контролировать тики: движения, звуки.
«Заболевание детского возраста. В среднем 7-8 лет, пик – 10-12 лет. С возрастом эта болезнь может исчезнуть и не перейти во взрослую жизнь. И наша задача грамотно назначить лечение, чтобы получилось именно так. Но, к сожалению, у части пациентов, это остается на всю жизнь, с годами симптомы уменьшаются», – отметила Татьяна Чернуха, заместитель директора по научной работе Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии.
Контроль не по силам даже взрослому. Родители говорят: самое сложное – не симптомы. И даже не реакция прохожих. Тяжелее всего – беспомощность.
Специалисты говорят, что мальчики сталкиваются с этим синдромом в несколько раз чаще. И хотя интеллект при этом не страдает, жизнь меняется кардинально. А вот причины до конца не ясны.
«У каждого второго пациента есть либо папа, со сходным заболеванием. Но предполагаются даже и другие механизмы возникновения этого заболевания. Это в том числе курение женщины, например, во время беременности, какие-то перинатальные родовые травмы и другие факторы окружающей среды, которые могли повлиять на плод», – рассказала Татьяна Чернуха.
Причины неизвестны, а лечение – компромисс
Карине всего 10. И с «напарником» она никак не может сдружиться. Неловко. Домашнее обучение и редкие прогулки с мамой. Все, чтобы снова не поймать на себе чужой взгляд.
«Он мне мешает кушать, ходить по лестнице, бегать, может даже гулять с кем-то. Некоторые думали, что я притворяюсь, что я балуюсь. Иногда я могу даже заплакать, потому что много чего не получается», – поделилась Карина Леонович.
Тики – лишь вершина айсберга. Более 80% детей сталкиваются с сопутствующими трудностями: дефицит внимания, тревожность, гиперактивность, нарушение сна. И эта постоянная борьба внутри.
«Бывают ситуации, когда даже лекарственная терапия не работает. Это крайне редкие истории. В таких случаях у нас даже использован однажды такой метод, как глубокая стимуляция мозга. У нас был ребенок, у которого были тяжелые тики, были выраженные самоповреждения. То есть ребенок мало того, что выкрикивал, он не мог заниматься. Он рукой бил, например, о стену, стесывал себе руку. Это был тот первый и пока единственный случай в Беларуси, когда мы использовали глубокую стимуляцию мозга и добились хорошего результата», – отметила Светлана Куликова, главный научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
Как белорусские ученые разработали методику «перенастройки» мозга
Лечение до сих пор напоминало компромисс: либо меньше симптомов, либо меньше побочных эффектов. Полностью избавиться почти невозможно. А что, если не подавлять симптомы, а «перенастроить» сам механизм, задумались белорусские ученые? И разработали новую методику. Потребовалось три года и больше сотни пациентов.
«Мы провели исследование с применением транскраниальной магнитной стимуляции. Это неинвазивная стимуляция мозга, мы внедряем ее в протоколы Министерства здравоохранения. При тиках некоторые зоны головного мозга находятся в более возбужденном состоянии, если сказать по-простому. Транскраниальная магнитная стимуляция помогает выровнять процессы активации и торможения. То есть немного затормозить, но при этом не влияя на развитие ребенка. То есть это влияние выборочно на ту зону, которая приводит к возникновению этого тика», – пояснила Алена Мирзоян, научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
Эта технология дает шанс на новую жизнь. Результаты обнадеживают. Новый метод опробовала и 10-летняя Карина. Такие маленькие, но сильнее многих взрослых. Даже, казалось бы, в безвыходных ситуациях.
Синдром Туретта сегодня встречается у каждого 150 ребенка. И чем больше мы знаем о нем, тем меньше в обществе остается места для страха и предубеждений. Новый метод лечения – это шаг вперед. А еще – шаг навстречу друг другу.