Когда спешишь появиться на свет. Весь мир отметил День недоношенных детей.
По статистике, в Беларуси каждые четвёртые роды проходят раньше срока. И шансы на жизнь велики. Медики научились выхаживать малышей даже с экстремально низкой массой тела – от полкилограмма. Но что потом? Как растут и кем становятся такие дети? А ведь порой – борцами за равенство.
16 лет назад в этой семье родились двойняшки. Попросились на свет раньше положенного – на седьмом месяце беременности. Почему? На этот вопрос нет ответа. Словно природа сыграла злую шутку. Ведь внезапные роды, с одной стороны, обернулись детским церебральным параличом, а с другой, какой-то невероятной жизненной силой.
Юлия Стефняк: «Я стараюсь стереть границы между условно здоровыми и людьми с особенностями. Я же такой же человек, как и вы, просто у меня специфический способ передвижения».
Человек в коляске – это не хорошо и не плохо, это просто факт. По такому принципу живёт эта семья.
Ольга Стефняк: «Первый раз, когда я была одержима идеей, чтобы Юля всё делала самостоятельно, это было в четыре года, когда я ей сказала, что начинаем учиться одеваться самостоятельно».
Под Юлю адаптирована почти вся квартира. Кроме того, что называют сердцем дома, кухни. Она мечтает накормить семью сама. Но как тут подступиться? Высоко? Неудобно? А значит, должно быть по-другому. И она придумала как: на чертежах и схемах то, что сотрёт барьеры. К примеру, столешница, которую можно поднять и опустить. Но кто захочет браться за то, чего нет в каталоге?
Они шесть лет добивались, чтобы в подъезде установили подъёмник, два года пытаются собрать кухню мечты. Так что же важнее: безбарьерная среда на улицах или в головах?
Юля мечтает стать архитектором или журналистом, чтобы или решать проблемы, или о них рассказывать. Но медико-реабилитационная экспертная комиссия считает иначе: журналист на коляске – плохой журналист. Архитектор или дизайнер? Да вы что – там же производство! Ей предлагают стать музейным работником или литературным корректором. Она вроде и пытается исправить чужие ошибки, но не до такой же степени.
Вполне обычный класс обычной средней школы. На уроке географии говорят о странах АСЕАН и тех, что входят в БРИКС.
Необычности уроку добавляет лишь коляска где-то в конце класса и дамы на последней парте: реабилитолог и дефектолог. Одна – придёт на выручку, если сёстры не смогут поспевать за остальными. Но, судя по скучающему виду дефектолога, её помощь, к счастью, пока не нужна. Вторая – помогает Юле с коляской. Они как штурман и рулевой. Но стоит поспешить, ведь Юлю уже ждут в другом месте.
На презентации тактильной картины. Пластилин, гипс и только затем глина. Материалы оживали в Юлиных руках, чтобы в итоге живопись можно было увидеть руками. Вон солдат возвращается с войны вдоль возделанных полей. А вы разве не заметили?
Всё это вряд ли стало бы возможным, если бы когда-то маленьких Юлю и Лену не привели в центр раннего вмешательства. Логопеды, психологии, реабилитологи помогают тем, кто поспешил с рождением и дальше не отставать. Им благодарны родители, врачи же благодарят тех, кто даёт жизнь.
Ольга Авила, врач-реабилитолог, заведующая межрайонным центром раннего вмешательства: «Несколько случаев было в нашей практике, когда дети родились весом даже меньше 500 граммов. И такие дети тоже растут и развиваются».
В стране таких центров 37. Много или мало – сложно сказать. Преждевременно проходят четыре процента родов. То есть каждый год недоношенными рождаются четыре с половиной тысячи малышей. 60 процентов вырастут условно здоровыми. Из оставшихся 40 у половины будут непоправимые проблемы со здоровьем. Но никто не даст точного прогноза: как сложится жизнь недоношенного ребёнка.
Юлия Рожко, главный внештатный неонатолог Министерства здравоохранения Беларуси: «Что родители успеют сделать за первый год жизни, насколько ребёнок восстановится, настолько это прогноз на будущее. Я иногда спрашиваю у мам, а если повернуть время назад, то что бы они сделали? И слышу в ответ, что всё тоже самое. Эти дети любимы».
В этом году в Беларуси впервые попытались собрать вместе как можно больше таких детей, чтобы посмотреть, как растут и взрослеют, те, кто так спешили явить себя миру. Вот и Юля всеми своими делами словно кричит: мы есть. И даже сотрудничает с ЮНИСЕФ, продвигая цели устойчивого развития. И, пожалуй, это повод задуматься: а что дал миру я?
Подписывайтесь на нас в Telegram