Как сообщает БЕЛТА, председатель Совета Республики провела встречу с мамами детей, страдающих редким генетическим заболеванием.
Речь идет о детях, болеющих спинально-мышечной атрофией. Данная болезнь является генетической, а лечить ее крайне трудно и дорого.
Как сообщалось ранее, трое юных пациентов получили необходимое лекарство 9 сентября. Сейчас за их самочувствием наблюдают врачи.
Следует учитывать, что времени на лечение крайне мало и нужно ввести препарат «Золгенсма» в первые годы жизни. Сам же препарат является едва ли не самым дорогим лекарством в мире. Существующие же альтернативы не столь эффективны и требуют пожизненного приема.
По словам эксперта, на данный момент в Беларуси насчитывается почти сто человек, болеющих СМА. Из них 38 пациентов – дети.
Фото: БЕЛТА
Подписывайтесь на нас в Telegram