Диагноз, который может погубить ребенка. У полугодовалого Владислава из Бреста – спинальная мышечная атрофия. Любое движение дается малышу с трудом. Но предупредить ухудшение состояния можно – родители надеются на «укол жизни». Как помочь мальчику и почему счет идет на дни?
ЛФК для своего малыша Ольга Ковба делает по несколько раз за день. Это жизненно необходимо. Маленький Владик не может самостоятельно держать голову, с трудом поднимает ручки и ножки. Тяжело ему даже глотать. Причина в тяжелом заболевании, у ребенка повреждены двигательные нейроны спинного мозга.
Стоит терапия недешево – до десяти тысяч долларов. Но строгий прием лекарства плюс каждодневная работа дают свои результаты. Сил у Владика стало больше. Из последних достижений – мальчик сам тянется к соске. Конечно, этого мало, родители надеются на альтернативу. Она есть и, возможно, поможет кардинально изменить ситуацию в лучшую сторону. Речь об уколе «Золгенсма», но его нужно сделать до 2 летнего возраста.
Цена вопроса – больше 2 миллионов долларов. Собрать всю сумму самостоятельно и в короткий срок – задача непростая. На помощь родителям откликнулись коллеги с предприятия, где работает отец мальчика.
Владимир Кулешов, заместитель директора компании «Санта Бремор»: «Открыли также благотворительные счета, параллельно с государственным объединением "Фармация" начали искать возможные варианты поддержать ребенка медикаментозно, потому что времени было очень мало».
Родители маленького Владика верят только в лучшее, а старшие братья с нетерпением ждут, когда он немного подрастет и будет как все дети – бегать и играть.
Мечты родителей и братьев могут исполниться, но с таким диагнозом самое главное – успеть все сделать вовремя, чтобы жизнь Владика не оборвалась.
Подписывайтесь на нас в Telegram