Так уж устроены люди. Ведь если о смерти не думать, можно жить с иллюзией, что её нет. А если закрыть глаза – не страшно, проходить мимо – не больно. Сегодня детский хоспис – это не место, это люди, которые учат не бояться, умеют говорить о том, что многие хотели бы никогда не знать. Такая работа.
В 1994 году Анна Горчакова вернулась со стажировки в Америке, несколько месяцев за океаном узнавала, как в мире работают хосписы – даже само понятие мало кто знал в странах бывшего Советского Союза. Так в Беларуси и появилась эта нужная благотворительная организация.
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа: «У меня был шок, потому что я, как и все, не знала, сколько у нас детей-инвалидов. Тех, кто никогда не выходит из дома, тех, кого даже соседи не видели. Когда мы привезли коляску, вывезли их на улицу… Я просто помню выражение глаз этих детей, которые за 12 лет в первый раз вышли на улицу. Представляете?»
Сегодня на попечении организации больше 300 детей со всей Беларуси. Они живут дома, с родителями, братьями и сёстрами. Вместе они учатся ценить каждый день.
Екатерина Панченко, руководитель программы «Мобильная абилитация»: «Часто мы слышим, особенно в регионах, что выписывают тяжёлых детей. Но если мы их включаем в бытовую среду семьи, если мы подключаем дефектологов, мы показываем братьям и сёстрам, как можно играть, то ребёнок становится совсем другой».
Специалисты по абилитации и медсёстры хосписа – одни из первых, кто помогает родителям рассмотреть под оковами болезни своего любимого сына или дочку, порадоваться его улыбке и понять, что ему нужно. Научат специальным упражнениям, подберут удобный именно для этого ребёнка стул, ответят на вопросы, которые порой просто некому задать.
Валентина Маслова, медсестра выездной службы Белорусского детского хосписа: «Это совершенно другая область, это я, медсестра, привыкла к манипуляционным действиям, а здесь подход совершенно иной. И отношение к детям не стационарное, а персональное, личное, индивидуальное».
А ещё в работу специалистов хосписа входят занятия с психологами. Они учатся помогать и при этом не становиться частью семьи. Как не потерять объективность, когда равнодушным оставаться невозможно?
Екатерина Панченко, руководитель программы «Мобильная абилитация» Белорусского детского хосписа: «Сложно любить больных детей, и здесь можно многому научиться у родителей. Такой любви безграничной и просто так, потому что ты есть. Этому я тоже научилась у наших родителей».
Они могут рассказать сотни историй о том, как на их глазах от неизлечимой болезни буквально просыпались дети. Они много раз видели, как дети уходили навсегда… Сегодня коллектив хосписа – это 22 человека, которые относятся к тому, что делают, с неповторимым чувством – передать его словами могут, пожалуй, только они сами.
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа: «Меня научила пациентка моя. У девочки было тяжёлое заболевание, а у меня тогда был тяжёлый период в жизни, у меня было ужасное настроение и вообще не хотелось жить, и она смотрит на меня: "Анна Георгиевна, какая Вы счастливая!" И такое ощущение, что мне кто-то пощёчину дал! Я говорю: почему я счастливая? Она говорит: "Вы ложкой суп есть можете!" Мы очень много не замечаем того, что нам даётся вот так. А это счастье! Так вот я счастливый человек! И даже когда я злая, я тоже счастливая!»
Подписывайтесь на нас в Telegram