Быть не таким, как все. Сегодня во всём мире – День людей с синдромом Дауна. Ещё лет 30 назад это заболевание звучало как приговор, теперь это лишь запись в листе трудоспособности. В нашей стране «солнечные дети» могут работать и жить самостоятельно. О том, как изменилось отношение в обществе и кто они – люди с особым генетическим кодом?
Сегодня в семье Натальи праздник, многодетная мама с младшими детьми на совместной прогулке. Рядом – 13-летний Фёдор, 7-летний Лев и двойняшки Филипп и Аврора. Им всего по 3. Программа на день – сплошные развлечения. Но больше всех готов веселиться Фил – такой темперамент у «солнечного малыша».
Наталья Гражевская: «Он, правда, не помнит обид. У него свой характер, свои вкусовые предпочтения в играх. Он без боя не сдается. Они настолько обучаемы, настолько социализированы. Близнецы помогают загружать посудомойку, стиральную машину, накрывать на стол».
Три года назад настроение мамы было иным. Новость о том, что у малыша Фила лишняя хромосома, напугала, но теперь Наталья с гордостью называет себя мамой особенного ребёнка, а вот братья и сёстры не замечают в малыше ничего необычного.
Фёдор Гражевский: «Крайне гиперактивный. Не может на месте сидеть. Относительно Авроры менее вредный. Иногда ему скажешь, и он сделает, а иногда улыбнётся и всё – пойдёт дальше».
И тем не менее Филипп один тех, кого называют детьми с синдромом Дауна. Генетически такие люди отличаются от других одной лишней хромосомой. Но это сказывается на развитии. Иногда о них говорят «вечные дети». И потому сегодня на аттракционах и играх для малышей так много улыбчивых и счастливых «солнечных взрослых».
Вадим Пантюхин, координатор проекта республиканского социально-благотворительного общественного объединения «Даун Синдром. Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие. Предоставить семьям возможность посетить развивающий центр».
Среди гостей заметно выделяется мужчина в галстуке и с деловым портфелем. Он не играет, но охотно общается со всеми. Это Василий Евгеньевич, ему 26, он ещё один координатор проекта. И самый яркий пример того, что в жизни нет ничего невозможного.
Василий Павликов: «Я – человек с синдромом Дауна, директор кофеен. И у меня работает парень с синдромом Дауна из Армении, он – бариста».
Василий учился в специализированной школе. Но сегодня в стране созданы условия и возможности для обучения детей с синдромом Дауна и в обычных учебных заведениях.
Ольга Хруд, заведующая лабораторией специального образования Национального института образования: «В условиях школ открываются спецклассы, где с детьми работают педагоги и дефектологи. В спецшколах могут открываться классы, где дети получают профподготовку по разным направлениям».
Они не похожи на других, но они так хотят быть ближе. Похожими на братьев, сестёр или родителей. Но их мир не заканчивается в семье. Есть много примеров, когда «солнечные люди» становились известными педагогами, музыкантами, актёрами, адвокатами и даже учёными. У каждого есть свой талант, важно лишь создать условия и помочь ему раскрыться. Ведь даже обычному человеку бывает непросто добиться успеха. И куда сложнее, когда ты не такой, как все.
Подписывайтесь на нас в Telegram