В столице обсуждали, как помочь людям с диагнозом «целиакия». Люди, страдающие этой сложной пищевой патологией, практически сидят на голодном пайке. В обычных белорусских магазинах нет подходящих для них продуктов. Ситуация обостряется тем, что большинство больных – дети.
Семилетний Максим твёрдо знает: из обычного магазина ему ничего нельзя. Диагноз «целиакия» мальчику поставили в три года. Его организм не распознает белок глютен – и теперь всю жизнь нужно сидеть на диете.
Елена Загорская, мама Максима: «Это безглютеновое питание. Всё, что касается злаков – рожь, пшеница, ячмень – всё моему ребёнку нельзя. Но ещё может быть скрытый глютен, который содержится практически во всех продуктах. То есть без специального значка мы ребёнку не можем дать ничего. Но самая главная проблема, что этих продуктов нет в стране. Их завозят, как в войну – два раза в год».
Целиакией в Беларуси болеют всего около ста пятидесяти человек. На фоне других болезней – капля в море. Уже привыкли выкручиваться. Безглютеновые продукты везут из Украины, Литвы, России.
В этом врачи особо помочь не могут. Максимум – попытаться составить питание из того, что есть.
Юлия Горгун, главный внештатный гастроэнтеролог Министерства здравоохранения: «Например, если мы имеем какой-то кусок мяса, оно не содержит глютена. Но если это мясо как-то обрабатывалось с применением муки или продукты готовились там, где использовалась мука, глютен мог попасть в небольших количествах».
Выяснить, очищен ли продукт от белка, в Беларуси практически невозможно – специальных лабораторий нет.
В самых сложных случаях больным целиакией помогают в специализированном детском центре.
В третью минскую детскую больницу приезжают, чтобы окончательно подтвердить диагноз «целиакия». Хотя поставить его могут в любых областных клиниках. Помочь этим больным медикаментозно или терапией нельзя. Все, что им нужно – правильный диагноз и диета. Так что следующий шаг уже не за врачами, а за производителями продуктов.
А они не спешат. Из всего перечня белорусских товаров – список «вроде как» без глютена – очень короткий. Из трёх наименований – сосиски, батончики и мука – и гарантий, что белка там нет, никто не даёт.
Светлана Рыжкова не понаслышке знает, что такое «растить» ребенка в больнице. Сейчас 18-летняя Диана – обычная студентка. Целиакия никуда не делась, но после постановки диагноза мать и дочь научились с ней бороться.
Цена безглютеновой диеты: 54 тысячи – хлеб, 80 тысяч – пачка макарон, йогурты по 15 тысяч за баночку. Зато чистые – без белка. Родители объединились в организацию и помогают друг другу, чем могут.
20-летний Егор при росте метр семьдесят весит 47 килограммов. Один из побочных эффектов целиакии – дети не растут из-за того, что желудок не переваривает обычную пищу. Страдают внутренние органы, у трёхлетних детей может быть жестокий артрит. Глядя на маленького Максима, трудно поверить, что у него есть удостоверение инвалида. И вряд ли найдётся в мире ребёнок, которому не доступна его главная «пищевая» мечта.
Подробности – в видеосюжете нашего корреспондента
Подписывайтесь на нас в Telegram