Все ли знают о своих правах? И главное, куда обратиться, чтобы получить положенные льготы? Часто на эти вопросы отвечают участники пилотного проекта, он реализуется вместе Беларусью и Евросоюзом. Это юридическая служба, миссия которой поддержать семьи, воспитывающие детей с инвалидностью.
В комнате Ксюши много игрушек, а у кроватки – личный страж, который охраняет её сон. Ребёнка в этой семье очень ждали, муж всегда мечтал о дочке. Беременность была лёгкой, но, едва появившись на свет, девочка впала в кому. Причина – редкое генетическое заболевание.
Анжела Юшкевич: «Шок, слёзы, неприятие. Как это так, со мной этого не могло произойти. Конечно, очень сильно переживали. Первое время мы закрылись. Мы старались никому не рассказывать».
Из роддома их сразу перевели в реанимацию. Маленькая Ксюша не дышала самостоятельно. Полтора года – маршрут «дом-больница». Перевела дух семья, лишь получив аппарат искусственной вентиляции лёгких.
Анжела Юшкевич: «Когда она сейчас дома, я спокойно себя чувствую. Я чувствую, как она дышит. Я ночью проснулась, прислушалась – дышит. Значит, всё хорошо у Ксюши. Как говорится, дома и стены лечат. Ксюша стала намного лучше выглядеть, спала отёчность».
Дорогой аппарат предоставила благотворительная организация. Теперь необходим ещё один – резервный. Получить ответы, нужные как воздух, таким, как Анжела, помогает юридическая служба. Проект пилотный. Стартовал при поддержке британской организации HealthProm и финансовой помощи Европейского Союза. Их главная задача – оказать правовую помощь семьям с детьми с тяжёлыми формами инвалидности. Проще говоря, научить так стучать в двери различных организаций, чтоб открыли наверняка.
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа: «Цель программы – не изыскать новые законы, не сделать их. Цель программы – свести вместе государство, которое может помочь, и тех, кому надо помочь. Вот и всё. А если их соединить вместе, получается всё очень хорошо. Вот эти посредники (социальные работники обученные) и делают это. Это, как партнёрский проект. У нас в принципе не было ни одного случая, чтоб государство нам отказывало».
Сегодня в Беларуси в паллиативной помощи нуждаются около трёх тысяч детей. Но не все семьи знают о льготах и своих правах. Ещё меньше могут их грамотно заявить. Поэтому на помощь приходят юристы международного проекта. В первую очередь в программу попали регионы – Могилёвский, Гомельский и Гродненский.
Елена Семенкова: «Егор родился в срок. Он задышал, сразу закричал, через десять дней стали замечать, что что-то не так».
Опасения, что «что-то не так» подтвердили врачи. У Егора тяжёлая форма ДЦП. Осложняется болезнь эпилепсией. Когда сыну поставили диагноз, Алёна с мужем и старшей дочкой жили в съёмной квартире. Большая часть семейного бюджета уходила на аренду. Но выяснилось, что семье положен льготный кредит и жилищная субсидия. Полгода назад они въехали в собственную трёхкомнатную квартиру.
Елена Семенкова: «Мы стояли 2000-е, и ближайшие пять лет нам не светило. Сами мы этого не добились бы».
Заняты в проекте юрист и шесть региональных специалистов. Анастасия ведёт тридцать семей. За спиной – почти год обучения, команда и желание помочь.
Анастасия Борбут, региональный специалист по социальной работе: «Сама изначально была, как и наши семьи. У меня был ребёнок-инвалид, были большие проблемы и вопросы, которые приходилось решать, и это было очень тяжело. Я хотела помочь таким семьям, как я сама».
Проект уже помог 620 семьям. Где-то установили пандусы, где-то решили вопрос с реабилитационным оборудованием.
Ирина Гамова, юрисконсульт проекта: «В первую очередь, нам удалось прийти к тому, что у нас стало более активное родительское сообщество. Родители понимают, что всё зависит от них. Родители уже знают, что письменное обращение действительно работает. И можно с помощью составленных грамотно обращений добиваться реализации своих прав».
Беренд де Гроот, руководитель отдела программ сотрудничества Представительства Евросоюза в Беларуси: «Это важный проект, потому что он отвечает на реально существующую потребность, на реальную необходимость. Это тот случай, когда гражданское общество дополняет услуги, предоставляемые государством. Мы оцениваем этот проект как успешный благодаря тому, что он был очень хорошо целенаправлен, хорошо исполнен, нам кажется, что это успешный пример сотрудничества правительства и частной инициативы».
Проект, рассчитанный на три года, завершается. Его главный результат – это не объём потраченных средств и даже не число семей, получивших поддержку, а уверенность, которая у них появилась. Даже в самой непростой ситуации ты не останешься один на один с проблемами.
Подписывайтесь на нас в Telegram